LES ASSOCIATIONS

CMT-FRANCE

L’Association CMT-France créée en 1990, rassemble aujourd’hui plus de 2000 adhérents, patients et sympathisants, familles et professionnels de la santé (chercheurs, médecins, etc.) tous concernés par la maladie de Charcot-Marie-Tooth ou les neuropathies assimilées. 

Créée et gérée par des malades ou des parents de malades (bénévoles), reconnue d’intérêt général depuis le 29 avril 2008, l'association CMT-France a pour objectifs : 
- D’apporter aide et soutien aux patients ainsi qu’à leurs familles -de faciliter les échanges, partager les témoignages 
- D’informer au travers d'un magazine trimestriel, congrès, actualités... 
- D’être acteur de la recherche 

Naitre, grandir et vivre avec une maladie neurodégénérative comme la CMT n'est pas sans impacts sur la scolarité et le parcours professionnel. 

L'ALLIANCE-NEURO

L’Alliance-Neuro est une fédération d’associations de patients engagées dans la lutte contre les neuropathies périphériques rares et complexes. Elle œuvre pour une meilleure reconnaissance de ces maladies, le développement de la recherche et l’amélioration de la prise en charge des patients. Les neuropathies périphériques nécessitent une expertise médicale spécifique et une approche globale. Si les avancées des plans nationaux maladies rares ont permis de structurer un réseau de centres experts en France, de nombreux enjeux subsistent, notamment en matière de diagnostic précoce et de solutions thérapeutiques. 

La Fédération s’engage activement aux côtés des patients et des professionnels de santé pour faire avancer la recherche, renforcer l’information et encourager une prise en charge intégrative. Son action vise également à rendre les patients plus autonomes et pleinement acteurs de leur parcours de vie avec la maladie. 

Parmi ses associations membres figurent notamment : 

- L’Association Française contre l’Amylose (AFCA)
- L’Association Française contre les Neuropathies Périphériques (AFNP)
- CMT-France (Charcot-Marie-Tooth France)
- L’AFANP (l'alliance des associations de patients atteints de neuropathies périphériques rares). 

L'AFNP

Depuis 2006, l’AFNP accompagne les personnes touchées par une neuropathie périphérique inflammatoire-dysimmune. Ces maladies rares voire ultra-rares touchent pourtant des milliers de personnes en France et si de nombreux progrès ont été accompli ces dernières années notamment grâce aux centres de références et de compétences, il reste encore beaucoup à faire pour diminuer l’errance diagnostique, garantir un traitement à chaque malade ou encore proposer un parcours personnalisé en adéquation avec une vision globale du soin. ​ Ces « Journées Neuropathies Périphériques » constituent pour les malades et pour les professionnels de santé un moment unique non seulement pour échanger sur des thématiques communes et transversales mais également pour s’interroger collectivement sur les évolutions et améliorations possibles/souhaitables. ​ Notre partenariat avec le centre de référence CERAMIC du CHU Bicêtre s’inscrit dans la durée. Merci à toute l’équipe pluridisciplinaire qui chaque année, à l’image de cette journée, travaille de manière parfaitement intégrative à la réussite de cet évènement auquel nous l’espérons vous viendrez une fois encore, en nombre.

L'AFCA

Depuis plus de 30 ans, l’Association Française contre l’Amylose (AFCA) accompagne les personnes atteintes d’amylose et leurs proches. Elle œuvre pour rompre l’isolement des patients, favoriser un diagnostic plus précoce, soutenir la recherche et améliorer le parcours de soins, la prise en charge sociale et l’accès aux traitements. Engagée aux côtés des professionnels de santé et des centres de référence, l’AFCA contribue à une meilleure information et à des temps d’échange essentiels pour améliorer la compréhension de la maladie et le quotidien des patients.